撰文/凃心怡
圖片提供/林欣榮
我正在撥著電話,那是一組讓人熟悉到很快地就能從通訊錄中找到的號碼。
話筒中傳出清脆的電話鈴聲,我難掩心中的興奮情緒,手也有些緊張地握著話筒;終於,殷殷期盼的這一天就要來了。其實,這一通電話我早就該撥了,只是這陣子太忙,門診、手術以及醫院的行政事務如同片紙粒沙般,塞滿了我所有清醒的時刻。好不容易得了個空,我的心情像個孩子要去旅遊前般雀躍,迫不及待地撥下這組再熟悉不過的手機號碼。
「喂──」響了好幾聲,電話終於被接通了;取代電話鈴聲的,是一位青年的聲音。「好久不見了,最近好嗎?我是林欣榮。」我知道自己說話一向很快,刻意放慢一些速度,好讓對方能聽得明白。
「院長……」青年人的語氣沒有想像中歡喜,反而多了幾分疲憊與滄桑。我即將說出口的話還來不及帶給他任何一絲喜悅,他告訴我的話語卻如同一張黑網,徹底地把我包覆起來:「院長,這恐怕是我們最後一次通話了;我爸爸……,他前兩日走了……。」
眼前的辦公室景色,無論是桌子、書櫃,乃至那一只茶杯,在那一刻彷彿都不再與我相關;整個時間與空間中,只留下迴盪在我腦海中的那兩個字──走了?為什麼?怎麼會走?我不是要他等等我嗎?我們的研究已經進入尾聲,就快了啊!再過不了幾日時光,新藥便通過實驗,就可以用在病人身上了。
俗稱「漸凍症」的運動神經元疾病治療新法已經研發完成,估計就快通過美國食品藥物監督管理局(Food and Drug Administration,簡稱FDA)的申請了。
這是我打這通電話最主要想傳達的訊息,卻被他的話打斷而硬生生吞下,消失在哽咽中。
身為一位臨床經驗豐富的醫師,動過數也數不清的手術。我是醫生,也是「律師」──在手術臺上多次與死神談判,用我的雙手取代口才,成功地贏得勝利,讓病人得以從鬼門關走回人世。有些人因此多了五年善盡孝道;有些人得以看見幼兒長大成人,並伴著他邁向另一段人生旅程;還有些更幸運的人,最終在自然老化的過程中沉沉睡去,以老友的身分和死神打招呼,帶著微笑揮別陽世。
身為醫生,為他們打贏一場場生命的官司,掙得了幾年的緩刑,何其愉悅!可是,這一通電話卻狠狠地給了我沉痛的一擊。直至今日,每當想起這通電話,我仍不禁像個孩子般地痛哭失聲。為什麼?他們不能等等我?為什麼?還是有些人,我救不活他們?
被點名「淋冰桶」
「院長,你被點名要參加淋冰桶挑戰了。」某一日,在繁忙的門診與醫院事務的些許空檔中,有人跑來告知我這個訊息。淋冰桶挑戰,是最近在社群網路上相當熱門的活動。
二○一四年,社群網站上興起了一項挑戰:參加者必須將水桶裡注滿冰塊與水,並一口氣從頭上淋下,藉此體驗漸凍症患者所受之苦;將影片拍攝上傳之後,必須得再點名二至三名朋友接受挑戰,被點名者可以選擇淋冰桶挑戰,或者捐錢給美國肌萎縮性脊髓側索硬化症協會。
「是誰點名我的?」我好奇地問。「主播哈遠儀。」對方回答。
在我得知消息的當天早上,有「小鄧麗君」封號的主播哈遠儀站在電視臺的大門口,在同事的協助下完成淋冰桶挑戰。依照遊戲規則,她點名曾在舞臺劇飾演漸凍人的演員金士傑,當天金士傑馬上就完成了任務;而哈遠儀第二個點名的對象,就是我。
「你要淋冰桶嗎?」醫院的同仁問我,而我只是搖搖頭。我沒有淋冰桶,僅低調地完成捐款;捐完款後,我將自己埋入了實驗室中。在這間實驗室裡滿載著漸凍症患者的治療方針,我必須在猶如宇宙般廣闊的眾多藥物與方法中,一一找尋最安全、有效、可靠的方式;這個研究已經持續好多年了,這也是為什麼哈遠儀會點名我的原因。
身為醫者,我除了捐錢之外,還能做出其他的貢獻─—為漸凍症患者找到治療與存活的機會。
俗稱漸凍症的運動神經元疾病(motorneuron diseases)是一種罕見疾病,是世界五大絕症之一,患者的全身肌肉會漸漸萎縮、無力;目前無藥可治,市面上的藥物都只能延緩生命的期限,而且僅有二到六個月。
有一天,一位慈濟志工打電話給我;那是在我還在慈濟醫院任職期間,我們很是熟悉,幾次碰面時曾聊起我作的研究,她希望我可以幫她的忙。「院長,不曉得您有沒有聽過漸凍人這種疾病?」她問。
投入漸凍症療法研究
「當然有,我的診間有不少漸凍人患者,還有一位朋友的女兒也是。」面對無法可施的罕見疾病,我只能開藥物給他們;在一次次的回診中,我看見疾病變化的快速,他們的身軀日漸彎扭,從一個能走能動的人,變成一個只能靠呼吸器勉強存活的軀殼。
「我哥哥也是。」這位慈濟志工沉寂的眼神中帶著一絲冀盼,她開口詢問我:「院長,既然您那麼熱衷研究,可以針對漸凍人的治癒方法進行相關研究嗎?」對於這般目前令人束手無策的疾病,我何嘗不想研究?每次在診間看見漸凍患者回診,我也幾度思考:難道,除了給他們藥物延遲那些許生命時光之外,我就無計可施了嗎?
「但是研究需要經費。」我坦白告訴她:「研究經費相當昂貴,這並不在年度預算當中。」這位志工一聽,豪氣地說:「我捐出兩百萬!只要您願意投入研究。」我將這個訊息轉告一些比較熟悉的漸凍人患者,他們很是支持,也慷慨解囊,希望我能給他們一點希望。
我坦白地告訴他們,研究並非一蹴可幾;即使幸運成功了,也可能他們已經等不及了。但是,病人們給我的回饋,一再地讓我的胸口滿是悸動:「就算我們等不到研究成果,總有一天,別的漸凍人患者有機會可以等到。」
拿著慈濟志工捐出的兩百萬元,再加上幾位患者集資捐出的一百萬元,我開始與研究夥伴韓鴻志一同投入動物實驗。我先從美國引進漸凍鼠,運用再生醫學的理論,將自體脂肪幹細胞打入實驗病鼠的大腦,使幹細胞作用於大腦到脊椎神經束;實驗證明,神經開始自行修復,病鼠不僅運動功能有所改善,甚至壽命也有了延長的跡象!
我們將動物實驗的有效治療整理成冊,分別向美國食品藥物監督管理局與臺灣衛生福利部食品藥物管理署提出申請,估計不久後就能通過,順利的話也能開始執行人體試驗。
我很開心地打電話給那位慈濟志工的哥哥;由於他已經沒有辦法言語了,因此電話轉接到他的兒子手中。
「院長,這恐怕是我們最後一次通話了;我爸爸……他前兩日走了……」他兒子說,父親病情惡化到根本沒有辦法呼吸,在最後的一呼一吸之間出了差池,便徹底地離開人世。我知道他父親不願意做氣切;如果有氣切並插管,他就可以透過呼吸器繼續存活;但他或許不願意人生最後活得如此像個機器人,只能沒尊嚴地仰賴機器維生。
這是一個突如其來的噩耗,狠狠澆滅了我原本興致勃勃的愉悅;當下,我感覺自己彷彿分解成百萬個小分子,消失在無盡的悲傷之中。我只能抓緊最後一絲力氣屏住呼吸,直到掛上電話之後,才放任自己痛哭失聲。
好一陣子,我腦中只是不斷地在想,我虧欠這家人兩百萬的信任。然後,我遇見了他,留美工程師郭大偉。「院長,我願意當你的白老鼠。」看著郭大偉拖著孱弱的身軀,彷彿用盡全身力氣地吐出這一句話,我難以相信,他竟然才四十歲而已。頂著美國紐約大學電機碩士學歷,郭大偉一路走來都是人生勝利組,不僅曾任富士康、宏達電等科技大廠的工程師,家庭更是圓滿。他怎麼都沒想到,女兒剛滿週歲,他的美滿人生便悄悄地出現令他無法承受也意想不到的裂痕。
~更多詳細內容請參閱經典雜誌~
[Not a valid template]↑ 林欣榮接受美國醫學暨生物工程學院(AIMBE)新科院士任命。
[Not a valid template]↑ 菲律賓連體嬰成功完成分割手術。在出院記者會上,林欣榮為小寶寶健康出院而開心。
[Not a valid template]↑ 二○一七年,花蓮慈濟醫學中心六度通過醫學中心評鑑,林欣榮向證嚴法師呈報好消息。
[Not a valid template]↑ 罹患癲癇症的小朋友,在植入晶片後經過一年的復健,已能正常生活。
~更多詳細內容請參閱經典雜誌~