撰文．攝影/Maria Mosconi
我的母親弗蘭絲卡(Francesca)是個異常孤獨的女人；早在七○年代，這位知識分子母親，便大膽決定獨自養育孩子，一直到她生命的終了。她學會二十五種語言，可以把其中十種語言說得很流利。她熱愛古典音樂，也能彈奏許多樂器。將近六十年的歲月裡，在繽紛多彩、不斷流動的夢幻宇宙裡，她以顏料繪製心中的世界，藉此驅逐難言的恐懼。
母親的帕金森氏症並未影響到她的智能。她對自己體力退化的意識，一清二楚；但疾病阻止不了她對知識如饑似渴的追求。她幾年來所承受的身體疼痛一直未被醫生診斷出來，直到二○一八，她七十一歲那年，才被證實患上帕金森氏症。
我不太確定這意味著什麼，因為這樣的病理經常以不同的形式出現，其演變的模式不盡相同。我唯一知道的是，這會影響中樞神經系統，是一種慢性神經退化的疾病，其神經退化問題，是無法治癒的。我其實從母親身上學了不少，因為家裡只有我們母女倆，我們必須相互支持，我們得同心思考，陪伴母親走這段步履沉重而蹣跚的最後一段路，她極度傷感，也飽受痛苦。
無聲無息的見證
母親發病時，住在法國境內較貧窮的區域——勃艮第-法蘭琪-康堤(Bourgogne-Franche-Comté)的上索恩省(Haute-Saône)。那是個醫療荒漠，想要盡速預約神經系統的專家，難若登天，經常一等就是六個月、或八、九、十個月。一般的家醫科對帕金森氏症所知有限，他們直接把問題轉介大醫院的神經專科，以不做決策為上策。
過了十個月的漫長等待，我們終於在二○二○年成功預約到巴黎硝石庫慈善(Pitié Salpêtrière)醫院最權威的神經系統專家艾巴茲(Elbaz)醫生，他對帕金森氏症有許多深入探究。可惜，不久後，新冠疫情爆發，雖然母親的病症必須進行全身性的運動，但在疫情拉緊報期間，她因為看不到心理醫師與物理治療師而頓失身心支持。
但我的母親懂得平衡醫生主張的多巴胺治療法。這種治療藥物心寧美錠(Sinemet)雖然有效，但不建議長期服用。因此，只能以特殊與漸進的劑量來服用；一般服用三小時後，這些小分子藥物便從體內消失，患者的行動再度受限，甚至動彈不得，因此有必要再服用一些以維持肢體動能。
我從二○一八年開始拍攝母親，每一次探望她時，其實也說不上有什麼具體的拍攝目標，或許那是一種讓我與情緒保持距離的方式吧，也讓我可以從母親即將經歷的行動困難中，暫時抽身而退，躲到鏡頭後。她很快便忘了我在拍她，我們自自然然地聊天談話，相機就這樣悄然進入我們的生活中，成為這段故事的沉默見證人。
步履維艱的終末旅程
這是一段只會加速惡化的過程，沒有回頭路，有些帕金森氏症患者會慢慢熬過三、四、五個末期階段，但對我母親來說，她幾乎每兩三個月便嚴重退化，退化速度又猛又急，足足比別人快了四倍之多，變化節奏已超越循序漸進的階段，無力挽回。我相信自己可以透過這些照片來紀錄我對母親所有的愛，尤其看到母親如此奮勇面對這場鋪天蓋地的硬仗，我為她感到驕傲。
拍完這一系列照片後，我在二○二二年四月，決定身心暫時休息一會兒，我也在這段時間把母親帶到專為失能老年設立的安養院，讓她在那裡接受全天候照顧，因為我們都意識到現有的居家照護已無法滿足她的需求。這是個困難而沉重的決定。我們在橫擺眼前的現實逆境中，建立共識，母親的房子構造與設計，已無法負荷她急轉直下的病情，我咬著牙送母親到安養院。心中萬般不捨，尤其母親，她將和所愛的家，永遠告別。
母親對自己的未來與即將發生的事，了然於心。她知道自己病情不輕，這些想法不斷在母親腦中湧現，日復一日，每小時，每分鐘，不斷縈繞，停不下來⋯⋯。
翻譯/童貴珊
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[Not a valid template]↑ 母親珍視老家過冬時白雪覆蓋萬物的景象，也認命地迎接生命末期的寒冬。疾病重創她的體，卻不減損她對大自然的熱愛。
[Not a valid template]↑ 病發後最先退化的是雙腳，特別安裝的階梯扶手幫助母親藉助手臂力量「拖著」自己上下樓。
[Not a valid template]↑ 拿著貓食出門的背影，隨著母親行動退化而造成人畜都受困家中，只能仰賴看護上門照顧。
[Not a valid template]↑ 泰迪熊布偶圍繞母親床邊，彷若溫情的可愛老友，忠實陪伴她度過學習新語言與哲學的閱讀時光。帕金森氏症並未影響母親的智力，閱讀成了母親逃離病痛與悲苦的安樂窩。
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